Vivre avec un malade d'Alzheimer

Cette dame à la bonhomie rassurante est passée par là elle aussi. Pendant une dizaine d'années, elle s'est occupée de sa mère, victime d'une maladie présentant les symptômes d'Alzheimer. D'où cet engagement associatif et sa fonction actuelle. "Pour avoir des responsabilités dans l'association, il faut être famille de malade", assure Françoise Gacon. "On comprend mieux ce qui se passe".

Françoise Gacon en est bien consciente. Savoir réagir devant la maladie d'un proche n'a rien d'automatique. D'autant plus que "pour y arriver, il faut s'apercevoir de la maladie assez tôt", précise la vice-présidente. "Car il arrive souvent que la maladie soit présente depuis dix ans avant de s'en rendre compte". Il faut savoir que la maladie débute vingt ou trente ans après les premiers signes. Du coup, le proche se sent souvent coupable. Un sentiment fréquent chez les familles de malade que rencontre Françoise lors des réunions de famille mensuelles. "Nous les aidons à apprendre à vivre", explique-t-elle. "Parce qu'ils souffrent de quelque chose qu'ils ne comprennent pas. Ils ne savent jamais comment faire, ont l'impression de ne jamais bien faire. Ils se sentent coupables de ne pas réussir à satisfaire le malade".

Dans la perspective de rassurer et de guider les familles, les bénévoles de France Alzheimer prennent donc le temps d'expliquer ce qu'est la maladie, les réactions du malade, les agressivités qui surviennent… Plus que des explications, des conseils qui soulagent. "On leur explique qu'il faut être patient. On leur conseille de quitter la pièce quand ils en ont assez de répéter la même chose", avertit Françoise Gacon. Elle insiste aussi sur la notion d'autonomie. "Il ne faut pas tout faire à leur place. Autrement non seulement on se stresse soi-même mais on met en colère le malade, qui n'arrive pas à se faire comprendre".

Accepter l'aide

Désarroi, impuissance, et culpabilité… Des mots difficiles à accepter et des états d'âme qui deviennent rapidement difficile à vivre. Pour son bien-être, le proche ne peut pas supporter seul la dégradation des facultés du malade. Ni la perte de mémoire irréversible. Ni les mots qui blessent (l'agressivité étant symptomatique de la maladie). Surtout, à mesure que la maladie avance, car l'exigence du malade vis-à-vis de l'aidant s'accroît. Un lien de dépendance dans les gestes du quotidien s'installe, de l'alimentation à la toilette… 

Une charge pour certains, une obligation morale pour d'autres. Peu importe le terme, l'expérience n'en est pas moins pénible. Pour eux, qui doivent assumer une réalité qu'ils n'ont pas choisie, la dépression nerveuse présente un risque bien réel si on n'y est pas préparé. Une aide à domicile formée à la maladie s'avère donc indispensable. "Il est très fatigant de s'occuper d'un malade. Il faut être aidé sinon on craque". Françoise Gacon, finit par rappeler "l'importance de toujours parler de façon positive au malade, de lui faire sentir qu'il n'est pas tout seul et qu'on l'aime". Sans doute l'essentiel.

Contact "France Alzheimer" : site de l'association.